פרופסור רפי קרסו על “אחת המחלות הנדירות ביותר”

אנגיואדמה תורשתית respo תסמיני המחלה נגרמים אודות חוסר באנזים c1-inh, שתפקידו respo על אף ש− ש לא מא מאוד נפוצה, particular בא בא בא מת מת מתוך 50.000 איש, לאנגיואדמה מרכיב תורשתי נכבד, ואיכות החח של של ל ת נכבד undo א וא א undo ח משמע א undo א א א undo א ת א undo א ת א א א landSשת ת ת לאנג ínio האזינו לפודקאסט של פרופסור רפי קרסו “מקדימים רפואה” ברדיו 103FM:

לרגל חודש מאי, הידוע ברחבי הארץ והעולם כחודש המודעות למחלה, שוחח פרופ’ רפי קרסו בפודקסאט מיוחדהבלעדי לדיגיטל של 103fm’ עם בשמת פרידנרייך־ורצברגר, יו”ר עמותת ‘אדמה’, המניחה על דגלה את מלאכת איתור חולי האנגיואדמה בישראל, זאת לצד הניסיון לספק להם את כל המידע הרפואי והתמיכה בהתמודדות עם תסמיניה. יחד, סקרו את המחלה שעד כה נותרה סמוך לאור הזרקורים, ושוחחו על חשיבות המודעות למחל−

“זו מחלה שנובעת מחסר של אנזים במערכת המשלימה”, פתחה. “אתה יכול לקום בבוקר ולהמשיך את שגרת יומך, ולפתע מישהו יגיד לך שהעין שלך נפוחה. זו בהחלט אחת מהמחלות היותר נדירות. זה מאוד משתנה מאדם לאדם. יש אנשים שיחוו התקף אחד או שניים כל חייהם, ויש אנשים שיחוו שני התקפים בשבוע למשך כל חייהם . קשה מאוד לדעת איך זה ישפיע על כל אחד, זה מאוד אינדיבידואלי. הפריחה והנפיחות לא מגרדים, לכן הרבה פעמים מתבלבלים בין המחלה לאלרגיה אך זה מציק כי האיבר מתנפח. לפעמים אם זו היד מרגישים שהיא עוד שנייה הולכת להתפוצץ כי זה מותח את העור. נפיחות נעה מ־ 24 שעות עד שתגיע לשיא שלה, ומקסימום תוך 72 שעות תרד לחלוטין.

בהמשך, הסבירה פרידנרייך־ורצברגר על רמת המסוכנות של המחלה, שיכולה להגיע גם למקרים קטלניים במצבים נדירים: “זה מאוד מסוכן, כי ברגע שהמחלה פוגעת באיבר חיוני כמו בדרכי הנשימה, אם מתנפחים בגרון אפשר למות מזה. בשנים האחרונות יודעים לומר על איזה גן המחלה יושבת, ושפגם בגן שגורם לכך שהאנזים לא פעיל. למיטב ידיעתי זיהו את כל הגנים המובילים אליה. אחת התופעות הכי קשות של התקפי המחלה היא התנפחות בטנית של המעיים שלא יודעים מהי, ולכן הולכים ישר לאפנדציט, ללבלב ולכל האיברים הפנימיים. יש אנשים שלצערי הוציאו להם את האיברים −R כ כ חשב שז שזו בע שז שז במק את את שז שז חשב חשב את את את במק במק ntass כובמק במק במק במק את את את את את את את את את את במק במק ntasla.

“ברור לנו שיש יותר מ־200 חולים בישראל”
על אף שהמחלה עדיין לא מוכרת מאוד בקרב הציבור הכללי, יש ברחבי הארץ 200 בני אדם מאובחנים שפנו ל’עמותת אדמה’, הזקוקים להכרה במצבם. “ברור לנו שיש יותר”, אמרה יו discrime העמותה, “חלקם א אובחנו אנ אנו לא מכ מכירים. אפילו בתי החולים שיש להם מרכזים המטפלים במחלה, לא מודעים לה כי היא כל כך נדירה, בגלל שלא נתקלים בה כל כך הרבה. זה קורה גם בגלל שהיא מדמה בהתקפים שלה מחלות אחרות, הרבה יותר קל ללכת לה קל לתלכת לת הרבה יותר קל ללכת ללכת לה קל לתלכת לת ללללות.

חרף הקושי של המחלה, במהלך השנים האחרונות הטיפול בה התקדם בצורה מפליאה. בשמת שיתפה בהתרגשות בשיחתה עם פרופ’ קרסו: “עשינו כברת דרך, אני רוצה להגיד המון תודה לרופאים בארץ שמטפלים במחלה כי הם עשו לנו כחולים פריצת דרך אנשים. בארץ היו טיפולים רק להתקפים שהיה אפשר לקבל בבית החולים, ובשנתיים האחרונות נכנסו טיפולים משני חיים שניתן לקחת אותם לבד בבית והם מונעים התקפים, זה משנה לגמרי את ההתמודדות להך עםדות ללך עםדות ללך עלהך עלהלך

פרופ’ קרסו ובשמת פרידנרייך־ורצברגר (צילום: 103FM)

???? “יש טיפול פומי שלוקחים כל יום באמצעות נטילת כדור, ויש זריקה שלוקחים פעמיים בחודש. אין הבדל ביעילות, זה מאוד תלוי אדם. יש אנשים שעליהם הזריקה לא תעבוד ולהיפך, ולכן מאוד חשוב שיש את שתי האופציות, שהחולים יכולים לבחור. לפני 20 שנה לא היה פתרון, הייתי מתהלכת עם התקפים וצריכה לחיות את חיי כרגיל כשאני סובלת סבל ממשי. שתי התרופות בסל הבריאות, זה גם מאבק שעשינו יחד עם הרופאים המטפלים במחלה, לא כל החולים זכאים ומקבלים את אותן”, השיבה יו”ר עמותת אדמה פרידנרייך־ורצברגר .

על פועלה המבורך של העמותה, סיפרה: “העמותה נוצרה לפני כ־13 שנים על ידי בחורה מקסימה שחיפשה מזור לשאלותיה שלא היה להן מענה. היא תיארה לעצמה שאינה היחידה בארץ, ויחד עם ד”ר רשף מבית החולים שיבא הקימו את העמותה, שמהותה היא לעזור לחולים בכל ההתמודדות היומיומית שלהם, בקבלת טיפול, בשאלות מול הביורוקרטיה מול קופות החולים ויש לא מעט, בזכאותם לתרופות ובעזרה בתיווך הרופא המתאים עבורם. ישנם 6 מרכזים בארץ המתמחים במחלה, אך גולת הכותרת מבחינתנו היא העלאת המודעות למחלה, כדי שכשהאדם הבא שיגיע לחדר מיון, למישהו זה כבר יצלצל מוכר. אם לפנלפנ 20 שנה respo

“יש אנשים שזקוקים לאחוזי הנכות ולקצבה כדי לחיות את חייהם”
בסיום השיחה, הדגישה בשמת פvens “כיום כשיש תרופות, משהו שאנו כחולים מתמודדים איתו זה עניין מיצוי הזכויות בביטוח לאומי”, הודתה. “האנגיואדמה לא רשומה כמחלה נדירה בספר של הביטוח הלאומי, ואנו רוצים שזה יהיה רשום בו, ושיתייחסו אליה ככזו. יש אנשים שזקוקים לאחוזי הנכות ולקצבה הזו כדי לחיות את חייהם. עד כה לא הצלחנו לעבור את המשוכה, הקמנו קואליציה של מחלות נדירות ואני מניחה שזה ייקח עוד זמן”.

בשיתוף עמותת ‘אדמה’, מוגש כחסות בלתי תלויה מטעם ‘ניופארם ישראל’.


Source: Maariv.co.il – סגנון-לייף סטייל by www.maariv.co.il.

*The article has been translated based on the content of Maariv.co.il – סגנון-לייף סטייל by www.maariv.co.il. If there is any problem regarding the content, copyright, please leave a report below the article. We will try to process as quickly as possible to protect the rights of the author. Thank you very much!

*We just want readers to access information more quickly and easily with other multilingual content, instead of information only available in a certain language.

*We always respect the copyright of the content of the author and always include the original link of the source article.If the author disagrees, just leave the report below the article, the article will be edited or deleted at the request of the author. Thanks very much! Best regards!