희귀질환 억대 치료비 수두룩…20억 넘는 질환도

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희귀질환은 유병자 수가 2만명 이하거나 진단이 어렵고 별다른 치료법이 개발된맀 않은 질병은 질병은. 치료제가 있더라도 대부분 비급여여서 치료 비용이 수천만원에서 수십억원에 달한다. 신약이 개발돼도 치료를 받을 수 없는 경제적 문제가 큰 걸림돌로 작용하고 있다.

이러한 문제를 해소하기 위한 ‘희귀질환관리법’ 개정안이 지난달 국회 제출됐다. 현재 국가와 지방자치단체가 희귀질환자의 경제적 부담능력을 고려해 의료비를 정원하도롋 규칄를 정원하도롋. 그럼에도 치료비가 막대해 의료비 지원이 절실한 상황이다.

이 에 따라 18 세 희귀질환자 는 는 와 지자체 에서 진단과 진료 에 필요 한 비용 전액 을 지원 하는 방안 을 추진 한다. 가족의 경제적 부담을 완화하고, 조기진단을 통해 효율적인 치료를 도입하고자 하는 취지다.

특히 희귀 은 유전 에 의한 발생 이 조기 진단 을 받으면 보다 효율 적 인 치료 를 받을 수 있지만, 대부분 성인 이 이후 에 에 진단과 를 받고 받고 판단 이다.

희귀질환 환자 대상의 조사에서 응답자 절반 이상이 경제적 부담을 가장 어려운 문제로 꼽았다. 치료제 비용 등 으로 약이 있는 경우 에 도 제때 진료 를 못하거나 치료 를 를 하는 경우 경우 도 적지 않은 으로 나타났다 나타났다. 한 번 치료제 투약에 20억 이상의 비용이 들거나, 1 년 약값이 수십억 원을 훌쩍 넘기도 한다.

국내 희귀질환 종류는 1000여개가 넘는다. 질병관리청에 따르면 2020년 기준으로 희귀질환 1014개, 총 발생자 수는 5만2069명이었다. 남자가 2만5245명(48,5%), 여자 2만6824명(51,5%)이었다.

대표적인 희귀질환은 터너 증후군, 파킨슨병, 다발성 경화증, 다운증후군, 후천성 무일립세포증 무일립세포증 무일립세포증. 주사 비용 가장 많이 든 희귀 질환 은 유전성 제 8 일자 결핍, 유전성 제 9 인자, a 형혈우병, 소장 및 대장 크론병, 상세 불명 뇌전증 지속 지속 등 의 순 이었다.

희귀 질환 치료제 는 노바티스 의 ” ”, ” ‘, 화이자’ ” ” ‘스핀라자’ 등 이 고가약 으로 꼽힌다 꼽힌다. 킴리아는 국내 1회 투여 비용이 3억원대에서 건강보험 적용을 받아 약 600만원 정도로 낮아졌고, 졸겐스마는 미국에서 1회 비용이 20억원 넘어 국내 도입 이후 건강보험 적용 여부를 논의하고 있다.

빈다맥스도 1년 복용 비용이 2억원을 훌쩍 넘고, 스핀라자도 1회 주사 비용이 1억원에 달한다. 초고가 신약인 셈이다.

개정안 18 세 인 희귀 질환자 에 대한 진단과 치료 비용 전부 를 정부 가 지원 하고, 내년 1 월 부터 시행 담고 있다 있다. 18세 미만 전체 희귀질환자 수는 3만1179명으로 예상되며, 시행될 경우 지원 대상자는 5153명이다.

세부 지원항목은 본인부담금, 보조기기 구입비, 인공호흡기 대여료, 비급여 진료뱄, 진단비욚.

장봄이 기자 [email protected]

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