Esperando pela cesta de remédios: a história de quem precisa de decisões acertadas

Para milhares de israelenses, a semana atual é particularmente crítica: após um atraso de um mês e meio devido à corona, os especialistas do comitê de drogas devem decidir até amanhã à noite se a droga de que precisam para continuar vivendo vai para o cesto ou fique de fora. Maariv traz as histórias de alguns deles.

Sarah Shoham (54), mãe de três filhas e avó de sua neta, precisa de tratamento com OFEV para retardar a deterioração de sua condição após sofrer cicatrizes na doença pulmonar esclerodermia (DPI-ES) com a qual está lidando. “Rezo pelos membros do comitê da cesta básica, por favor, aprovem o tratamento da cesta”, diz ela. “Eu quero viver, e para mim é apenas salvar vidas.”

Sarah Shoham precisa expandir sua cesta de remédios (Foto: sem crédito)

Tair Debbie O menino de 9 anos sofre da síndrome de Derva. É uma síndrome genética rara de epilepsia, resistente ao tratamento medicamentoso e que causa muitas convulsões prolongadas. Sua mãe, Inbar, diz: “Tair foi diagnosticada com essa síndrome rara aos três meses. Ela foi submetida a muitas hospitalizações, em relação à sua pouca idade. Aos 3 anos, ela foi hospitalizada após uma convulsão que durou mais de uma hora e um metade e foi ressuscitado por cerca de um mês.

“Esta síndrome é perigosa porque causa muitas e prolongadas convulsões, que são acompanhadas por atrasos cognitivos e de desenvolvimento. A única esperança que nos resta é o medicamento Epidiolx, que demonstrou ajudar a reduzir as convulsões significativamente.

Inbar e Tair Debbie, de 9 anos, que precisa expandir sua cesta de remédios (Foto: sem crédito)Inbar e Tair Debbie, de 9 anos, que precisa expandir sua cesta de remédios (Foto: sem crédito)

Desi Stern (36) Paciente com NMO, doença autoimune do sistema nervoso central que causa paralisia e cegueira súbita. “Pelo que sei, sou a primeira no país a ser diagnosticada com essa doença”, diz ela. “Eu nasci uma menina completamente normal e um belo dia, há cerca de 14 anos, meu mundo virou de cabeça para baixo. Eu me senti tonto e tive febre. A doença estourou e me causou cegueira, deficiência severa e problemas neurológicos. Tentei alguns medicamentos isso me ajudou apenas parcialmente. Minha condição piorou. O médico me recomendou. Sobre o Soliris, porque é o único medicamento adequado para minha doença com altas taxas de sucesso e a capacidade de prevenir convulsões com risco de vida. Eu desejo e rezo para que a coloquem na cesta de remédios

Baruch Mazur (69) sofre de diabetes há cerca de 20 anos e espera que a tecnologia de monitoramento de açúcar Freestyle Libera entre na cesta. “O diabetes é uma doença que causa muitas complicações e custa muito dinheiro para o sistema de saúde”, explica. “A tecnologia me ajuda e pode ajudar meio milhão de outros diabéticos a manter o equilíbrio e evitar essas complicações. Graças a ela, você pode monitorar seus níveis de açúcar e saber quando devo injetar insulina, mas custa muito dinheiro e não é algo que qualquer pessoa possa pagar . “

Baruch Mazor, que sofre de diabetes e precisa ampliar sua cesta de remédios (Foto: sem crédito)Baruch Mazor, que sofre de diabetes e precisa ampliar sua cesta de remédios (Foto: sem crédito)

Meira Schwenenfeld (83) Paciente com mieloma múltiplo recebendo tratamento analgésico. “Recentemente descobri que existe um novo medicamento chamado expobio, que ajuda os pacientes que estão no meu estágio”, diz ela. “Se ela entrar na cesta, posso viver e curtir as crianças“Dos netos e bisnetos.”

Daniel Cohen ou (64) Sofre da doença de Behçet, que se manifesta em úlceras acompanhadas de febre, dor intensa e cansaço. “A dor é tão forte que é impossível funcionar e estar na companhia de pessoas”, diz ele. “Um medicamento chamado Otzala reduz a depressão a zero e aumenta a função e a eficiência. Se você entrar na cesta, poderei ser como todas as pessoas.”


Source: Maariv.co.il – בריאות by www.maariv.co.il.

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