Tendo Parkinson aos 35 anos


BarcelonaOs tremores causados ​​pela doença de Parkinson estão associados aos idosos, mas 15% dos pacientes com essa doença na Espanha têm um diagnóstico precoce, entre 21 e 45 anos. “Só nos ocorreu então. Muitas pessoas olham para vocês estranhamente porque pensam que é uma doença de idosos “, explica Lucía Ferro, uma argentina de 37 anos que mora em Barcelona há 12 anos e trabalha no Hospital del Mar. Por isso, ela acredita que é melhor” ir cara a cara “:” Deveria ser normal dizer abertamente que temos Parkinson, mesmo que tenhamos apenas 35, 40 ou 50 anos. É uma doença dura mas não inválida, podemos trabalhar, ficar com amigos e liderar um vida normal, mas nessa condição ”, afirma.

Ela começou a apresentar sintomas há mais de dois anos, quando percebeu rigidez no braço direito. “No começo parei de me apoiar na caminhada, pensei que fosse por causa de uma contratura de estresse quando estava estudando no MIR, mas com o passar das semanas percebi que não estava normal e fui ao médico. De lá, eles me fez um diagnóstico clínico e me informou que eu tinha Parkinson ”, explica.“ No começo é muito difícil, você não acha que pode ter uma doença que você sempre achou que era velha e é muito difícil de assimilar. Aos poucos, porém, fui pintando e agora carrego como mais uma condição da minha vida ”. Ele aprendeu a encarar a vida “de uma maneira diferente”.

“Diga abertamente”

Viver com este transtorno afeta a vida social, profissional e familiar dos pacientes mais jovens, principalmente devido ao estigma e aos sintomas mais debilitantes. “Simplesmente soubemos disso. Estou de plantão no Hospital del Mar e, como tenho Parkinson, tenho muito menos tolerância ao estresse e canso-me mais rápido. Às vezes, acho difícil acompanhar os meus colegas, mas na maioria das vezes Não digo isso porque não quero sentir que não posso fazer isso ou que não sou válida para o trabalho. Isso queima você por dentro e é frustrante ”, explica Lucía.“ Em parte é nossa culpa, devemos ter a coragem de o dizer abertamente e de fazer perceber que estamos a caminhar num ritmo diferente, mas que tudo podemos fazer ”, afirmou.

Segundo o Dr. Oriol de Fàbregues, neurologista responsável pela unidade de distúrbios do movimento do Hospital Vall d’Hebron, o Parkinson é uma doença crônica e degenerativa do sistema nervoso que causa perda de coordenação e rigidez e causa tremores musculares. “O sintoma mais comum é a rigidez, mas existem outros, motores e não motores, que também podem estar associados a outros problemas de saúde”, diz o especialista, referindo-se a sintomas como ansiedade, angústia e até depressão. “Está associada aos idosos, e os jovens que sofrem da doença ficam invisíveis e sujeitos a um estigma muito forte; Muitas vezes é constrangedor admitir publicamente que eles têm Parkinson ”, diz ele.

Família e trabalho

Oriol Guilera, de 70 anos, foi diagnosticado com Parkinson aos 35. Eles viram algo acontecendo e com o tempo entenderam ”, lembra. Em casa, explica ele, sempre levaram muito normalmente: “Afinal, essa é uma condição de vida”.

Oriol, que era economista, conseguiu continuar trabalhando apesar do diagnóstico. Por um lado, graças à medicação, que alivia muitos dos sintomas. “A medicina avançou e agora os medicamentos que tomo são muito mais eficazes do que há trinta anos”, diz ele. “Felizmente aqui na Catalunha temos todos os tratamentos actualmente aprovados e é o melhor que podemos oferecer aos doentes”, explica o Dr. De Fàbregues, que avisa que, apesar de tudo, a doença por enquanto não tem cura. Por outro lado, Oriol conseguiu levar uma vida completamente normal graças ao seu ambiente familiar. “Minha esposa tem sido fundamental para ser capaz de transmitir esta doença da melhor maneira que pode. Nos momentos difíceis, ela é quem me ajudou e está sempre lá. Há dias em que você é muito bom e outros em que você é realmente ruim, ela sempre esteve lá para me ajudar em tudo “, disse ela.

Para Lúcia, o mais urgente é quebrar o estigma social sobre a doença. “Ajudar-nos-ia muito a conseguir lidar com esta condição de uma forma mais normal”, defende. E adverte que o paciente com Parkinson consegue trabalhar e levar uma vida normal: “Só precisamos conhecer um pouco o meio ambiente. E talvez um pouco mais de coragem da nossa parte. “

Doença neurodegenerativa que também afeta jovens

Embora possa parecer, o Parkinson não é uma doença exclusiva dos idosos: 15% dos pacientes são diagnosticados antes dos 45 anos. Os sintomas mais comuns são tremores, rigidez ou perda de habilidades motoras.

De acordo com a Sociedade Espanhola de Neurologia, entre 120.000 e 150.000 pessoas têm Parkinson no país. É a segunda doença neurodegenerativa mais comum, depois de Alzheimer.


Source: Ara.cat – Portada by www.ara.cat.

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